В России десятки тысяч неизлечимо больных детей, которые нуждаются в помощи и реабилитации. Улучшить качество их жизни может паллиативная медицина, облегчающая страдания обезболиванием и постоянной психологической поддержкой. Однако множество детей не получают официального паллиативного статуса, потому что государство не может обеспечить необходимое количество мест для всех тяжелобольных. Так, на два миллиона жителей в Омске возможность лечения в детском паллиативном отделения есть всего у 20 человек.
Мы поговорили с Валерием Евстигнеевым, директором детского благотворительного паллиативного центра «Дом радужного детства» в Омске, о том, в чём разница между европейскими и российскими хосписами, почему необходимые подопечным обезболивающие приходилось выпрашивать у властей, как деревенские семьи выживают на пенсию детей-инвалидов, чем занимаются волонтеры центра во время ковида, как любимые игрушки дают детям ненадолго позабыть о боли и что помогает им справляться с психологическими проблемами.
— Есть ли мифы вокруг понятия паллиативной помощи?
К сожалению, есть. Мы, русские, привыкли: хоспис — это последние дни жизни, морфин, обезболивание, запахи, боль, стоны, плач, последние вздохи. Когда люди слышат слово «хоспис», в их сознании всплывает все, что связано со смертью. И они отворачиваются: не хочу ни думать, ни прикасаться.
Это естественно — но только потому, что мы не знаем, какими должны быть хосписы. Когда в Европе я услышал, что дети из уважаемой семьи поместили старенькую маму в хоспис, я тоже почувствовал обиду и отвращение. Но когда они поехали навестить ее и пригласили меня, я увидел европейский хоспис — и мне захотелось стать стареньким.
— А в чем разница между европейскими хосписами и российскими?
В хосписе могут находиться как паллиативные больные в терминальной стадии (в последние недели жизни), так и просто тяжелобольные. Терминальные — уже лежачие, они подключены к поддерживающим жизнь аппаратам, таким как ИВЛ. Они уже недвижимы, за ними нужен уход. В Европе с каждым таким больным работает двое человек: каждое утро моют, протирают, расчесывают, переодевают в свежую одежду, меняют средства гигиены. Когда к больному заходишь в палату, он улыбается — даже в самом тяжелом состоянии.
Паллиативным пациентам нужны хорошая реабилитация и абилитация — им важно восстановить утраченные навыки и приобрести новые, чтобы приспособиться к жизни в обществе. Но в России бесплатной реабилитации нет. А ведь сколько больных детей живет в сельской местности: их родители не работают, потому что в деревне негде работать! У нас был случай, когда ребенку требовалась операция на почках. Он получал по инвалидности пенсию, и вся семья на нее жила. Когда мы сказали, что хотим найти доктора, договориться и помочь ребенку прооперироваться, чтобы облегчить его муки, и он мог жить дальше — люди взялись за вилы и топоры, и нас выгнали из дома. Это был их крик души: «Вы хотите нас лишить последнего куска хлеба?». Пришлось привлекать полицию.
— В 2019-м приняли закон о паллиативной помощи. Повлиял ли он на вашу работу?
Можно сказать — совсем не повлиял. А можно сказать — повлиял сильно. До этого закона мы более шести лет работали с детьми со сложными диагнозами и неизлечимыми болезнями, резко сокращающими срок жизни ребенка. Мы не получили ни копейки субсидий, ни государственный заказ, не вошли в реестр поставщиков услуг. Когда закон вышел, мы выдохнули — хоть какая-то помощь будет. Но Омск не вошел в перечень регионов, в которых действует программа. В Омске живет два миллиона человек — и есть два государственных детских отделения паллиативной помощи. По 10 мест. В одном отделении родителям находиться с больным ребенком возможности нет. В другом — можно, но из удобств один душ, одна ванная и один унитаз на весь этаж.
Когда они открылись, почти год пустовали — родители не отдавали туда детей. А тех, кого отдавали — забирали назад. Ребенок там мог пролежать от кормления до кормления, и его даже не перекладывали — образовывались открытые пролежни: неподвижное тело быстро пробивает ткани до косточек. Мы свидетели таких случаев. Я не буду называть фамилии, но наши подопечные оказывались в такой ситуации, и мы потом прикладывали большие усилия, чтобы достать им необходимые лекарства и препараты, чтобы эти пролежни обрабатывать и заживлять. Пролежни были даже на затылке, на голове — и это на мягкой подушке! В Европе это криминал. У нас… Ну, получилось и получилось.
— Новый закон гарантирует право пациента на лечение, в том числе, наркотическими обезболивающими. Как решался этот вопрос, когда ответственность за их выписку была уголовной?
О таких вещах нельзя говорить неоткровенно. На моей практике было, что паллиативный ребенок находился дома, и наркотические обезболивающие ему не выдавались. Я брал ампулу под свою ответственность, привозил в семью к больному ребенку, её колол местный доктор, и я тут же отвозил пустую обратно в больницу. Это было незаконно, но, видя ребенка, у которого от боли выпадают глазные яблоки, пойдешь на все. Это не единичный случай.
Я помогал еще одному онкологическому ребенку из глубинки, и, когда вставал вопрос о лекарствах для него, в больнице говорили: «Нет». Я приезжал к уполномоченному президента по правам человека, и только тогда вопрос решался. Но почему все должно быть из-под пинка? Почему люди, которые ответственны за эту работу, за этих детей, за эти страдания, — сбрасывают их со счетов? Почему им все равно, что чувствует ребенок, умирающий в адских болях?
— Вы помогаете семьям по всей Омской области? Есть ли места, в которые сложно добраться?
Есть. Протяженность Омской области — 1050 километров в длину. Для двух-трехдневной поездки нужны командировочные расходы, нужно договариваться о ночлеге — в деревнях нет гостиниц. Приходится ночевать в районных центрах, а потом возвращаться за много километров обратно. Но иногда нам помогают. В регионе есть частная малая авиация, знающие нас люди оттуда говорят: «Валерий Алексеевич, будет серьезная ситуация, когда ребенку понадобится помощь, звоните — в любую точку области слетаем».
Сейчас мы пытаемся подписывать соглашение с ведомствами Минтруда и Здравоохранения. Оно даст нам работать с сельскими социальными службами, участковыми фельдшерами — они знают своих сельчан лучше нас. В ответ мы слышим: «Нет, денег нет, и ваш Центр нам не нужен», — хотя мы не просим у власти помощи, а предлагаем её.
Минздрав нас не любит, потому что мы решаем сложные проблемы. У них все невозможно, все разводят руками: средств нет, всё потом, завтра. А когда ребёнок уходит из жизни, говорят: «Извините, было уже поздно».
— Как много паллиативных больных не имеют официального статуса?
Чтобы получить такой статус, нужно лечь в больницу, пройти комиссию. Родители говорят: «Мы сына просто не довезем». Медики дают этот статус не всем, наверное, у них есть свои ограничения, показатели, статистика. Присвоить ребенку статус паллиативного — значит взять его на государственное обеспечение, а бюджета у нас не хватает и без больных детей. Поэтому я понимаю нашего министра. Он писал мне: «Валерий Алексеевич, ваш хоспис нам не нужен: у нас есть два паллиативных отделения, и они полностью перекрывают необходимое количество по нормам». На двухмиллионный город есть статистика по числу детей с официальным паллиативным статусом, и для них двух отделений по десять мест достаточно. А скольким его не дают? Эти дети умирают дома без статуса.
— Из чего складываются расходы хосписа?
Для нас это самый больной вопрос — каждая копейка на счету. Основные расходы — коммуналка: газ, электричество, вода, канализация. Потом налоги, аренда спального корпуса, дворник, сторож. На питании экономить нельзя: его готовит ресторан, хотя и по бюджетным ценам. Под особым контролем Роспотребнадзора. Я часто дегустирую блюда сам, и если у меня изжога, я звоню директору ресторана и говорю: «Непорядок».
Каждый день мы привозим в хоспис одного, двоих, троих врачей, и стараемся, чтобы это были профессора, а не штатные доктора. Многие дети могут пройти полное обследование только в хосписе. Узким специалистом мы платим за работу по часам, а не держим их в штате: это было бы слишком дорого.
Мы постоянно работаем на выезд — нужны деньги на специалистов, машины, налоги на машины, бензин. Жертвователи не дают на это — они дают на детей. А еще есть вода, памперсы, постельные принадлежности, средства ухода… Нам приходится объявлять сбор на реабилитацию ребенка и закладывать в него одну машину для вывоза выгребных ям. Но у нас нет никаких льгот, мы тот же земельный налог платим как коммерческие структуры.
— Вы привлекаете спонсоров из бизнеса?
Средний и малый бизнес нам помогает. До акционеров крупного бизнеса невозможно добраться — разве что по знакомству. Если обратиться к главе компании, он скажет: у них есть бюджет, он распределен, они повезут в детский дом машинки на Новый год. А детский дом на государственном обеспечении — и там этих машинок два ряда стоит. Все это делается для галочки. Но если удается пригласить главу компании в хоспис, показать ему происходящее, он начинает думать по-другому. Он говорит: «Мы не представляли, что такое может быть у нас в Омске, мы хотим помогать».
В конце апреля «Новый Омск» выпустил расследование о паллиативном центре «Радуга». В нем говорится, что «Радуга» не отвечает требованиям статуса хосписа из-за того, что квалифицированные медики не дежурят в центре круглосуточно и не числятся в штате. Якобы, в «Радуге» нет условий для проживания больных детей (пандусов, удобных душевых), а лечение часто назначается медсестрами вместо врачей. В ситуации попытались разобраться «Такие дела»: Валерий Евстигнеев подтвердил, что в хосписе нет доступных душевых. По его словам, люди могут пользоваться оборудованными душевыми в бассейне. Он отметил, что вместо пандусов в центре есть подъемники в помещениях, где проживают подопечные. Для тех семей, которые проживают в административном корпусе, фонд купил лифт-площадку и обещает установить ее в ближайшее время. По мнению кандидата медицинских наук Натальи Саввы, в России паллиативных детей практически не берут на реабилитацию, потому что думают, что паллиативный ребёнок — обязательно умирающий, хотя многим паллиативным детям показана реабилитация и абилитация для профилактики вторичных осложнений: «Пока система [в России] не будет выстроена по-человечески, пока детям не перестанут отказывать в реабилитации, до тех пор хосписы будут заниматься элементами профилактики осложнений. И это нормально». Директор «Радуги» на момент выхода публикации отказался подробно давать комментарии о ситуации Дискурсу, подчеркнув лишь, что, по его мнению, расследование «Нового Омска» — клевета.
— Сталкиваются ли ваши сотрудники с выгоранием?
Выгорание происходит всегда: детскую боль тяжело видеть. Даже дома ты не можешь переключиться на бытовые дела, все еще думаешь: что сейчас делает эта мама с ребенком, что с ними происходит? Но когда ты видишь, что ребенок начинает сам кушать или ходить, — эта радость стоит всех переживаний. И вдохновляет — работать, работать, работать.
— Какой работой занимаются волонтеры?
У нас бывают курсанты военного училища: они помогают по хозяйству, но даже когда они держатся за лопату, они издалека смотрят на детей, и в них что-то меняется. К нам приходят студенты, школьники. Из-за карантина с волонтерами стало сложнее: приходится искать, писать, звонить и приглашать людей, но когда один раз звонишь и приглашаешь, во второй люди предлагают помощь сами.
— Проходят ли волонтёры, которых подпускают к детям, какой-то отбор?
Сейчас посещение посторонних лиц ограничено. Даже если мы кого-то привлекаем для помощи, то без возможного контакта с детьми. Раньше волонтеров осматривал врач, чтобы у них не было, например, кожных покраснений. Люди, которые с нами работают, проверены временем — среди них нет случайных. Если человек идет не на тусовку, а помогать больным детям — это уже о многом говорит.
— Когда ребенок умирает, на этом общение с семьей заканчивается?
Мы стараемся поддерживать отношения около года. Переписываемся, чаще — звоним. Недавно угасла девочка в семье, которой мы помогали 6 или 7 лет. Родители звонили и приглашали нас на ритуальную церемонию: «Пожалуйста, приедьте, ведь вы для нас родные». Мы приехали через несколько дней, и это была такая встреча… Дорогого стоит.
В нескольких семьях дети умерли, но, когда родились новые, родители пришли к нам и просили стать их крестными. У меня два таких крестничка. Я несколько лет про это молчал — знали только близкие коллеги. Сейчас понимаю, что, когда ребенок уходит из жизни в муках, родители горюют еще долгое время, и оставаться с ними рядом очень важно. Был еще один случай. Ребенок умер, а отец его был военным летчиком. Он приехал ко мне помочь, и мы затопили баню. Мы, двое голых мужиков, сидим в бане, и тут он говорит: «Валерий Алексеевич, я готов бросить авиацию, списаться на пенсию — возьмите в „Радугу“, я буду помогать». И это были не просто слова. Он через год ушел из армии и почти два года проработал в «Радуге».
— Как корректно обращаться с ребенком, который знает, что скоро умрет?
Вопрос, конечно, скорее к психологу, хотя мне пришлось общаться с умирающим 14-летним мальчиком из села. Когда нужно было уезжать из семьи, — не мог выдавить, что мне пора. Я смотрел ему в глаза — он смотрел мне в глаза — я молчал, он молчал — и он сказал: «Отпускаю».
Разговаривать с детьми сложно, но мы должны это делать. С подростками постарше было проще. С маленькими детьми я не мог — меня душили слезы, я с трудом говорил с родителями.
— Чем больше вы привязываетесь к ребенку, тем сложнее переживать то, что с ним происходит?
Многие коллеги говорят: «Тяжело, что ребенок умрет». Я говорю: «Коллеги, мы все умрем. Но если мы сейчас с этой семьей встретились, то должны сделать все, чтобы ребенок жил. Улучшить качество его жизни. Облегчить страдания».
Когда мы общаемся с родителями, они часто спрашивают: «А разве так можно?» Я отвечаю, что можно все, лишь бы помогло. И это их воодушевляет и поддерживает.
— Как помочь неизлечимо больным детям справиться с психологическими проблемами?
Ответ на этот вопрос я увидел у европейцев. Сначала я был шокирован, но потом понял, что они поступают правильно. Если ребенок угасает, но у него есть любимые спортсмены, хоспис оклеивает всю комнату кадрами соревнований. Для одного мальчика сделали кровать в форме автомобиля. Из фанеры, покрашенный, но — Мерседес. Этот мальчик умер в хосписе. Когда его перед смертью спросили, чему он сейчас мог бы порадоваться, он сказал: бейсболке Шумахера.
— Есть ли взаимосвязь между эмоциональным и физическим состоянием ребёнка?
Однозначно. Еще один мальчик, Игорь, жил в городе с мамой и бабушкой, и перед его окнами строился дом. Не знаю, откуда у нас взялся немецкий подъемный кран — но мы, конечно, подарили игрушку ребенку. Как он радовался… Но собрать кран сам он не мог, женщинам в строительной технике фантазии не хватило. Я приехал ему помочь, мы с ним поиграли. И мама сказала: «Мы два дня не давали ему пластырь». Игорь два дня не просил обезболивающее, он даже не вспомнил о боли.
— Насколько я понимаю, ваш хоспис не помогает детям после 15-16 лет. Что с ними происходит потом?
Мы помогаем детям старше 15, только на реабилитацию не берем — нет возможности. У нас только беговая дорожка и велотренажер из оборудования, с ребенком старшего возраста не может заниматься ни инструктор в бассейне, ни инструктор по АФК и ЛФК. Мы не отказываем просто так, мы объясняем родителям: важно не травмировать, не навредить.
Это на самом деле серьезная проблема. Вся наша деятельность существует за счет пожертвований — люди, как правило, жертвуют на детей. Когда мы рассказываем о проблеме зрелого подростка, на него не идут деньги. Хотя недавно у нас была 17-летняя девочка с метастазой. Мы объявили сбор и привлекли хороших специалистов, но она за неделю ушла из жизни.
— Какая помощь государства нужна хосписам?
Во-первых, необходимо бесплатное обучение специалистов, работающих в хосписах. Во-вторых, сейчас, если ребенку требуется прием у узкого специалиста из государственной больницы, об этом приходится договариваться украдкой. Учреждения здравоохранения не рассматривают никаких компромиссов, в них говорят: «У нас тоже прием, тоже дети». В-третьих, нужно финансирование, нужен госзаказ, статус поставщика услуг — благодаря ему мы могли бы использовать ОМС для покупки тех же ортопедических средств. Ортезы, которые продаются в аптеках, дороги и неэффективны. Мы заказываем каждый ортез для конкретного ребенка с его особенностями и стараемся делать все для семьи бесплатно. Но бывает так, что в ИПР прописан ортез за 5 тысяч, а на рынке он стоит 20. В таких случаях приходится покупать его вскладчину с родителями. Разрабатывая ИПР, комиссия не обращает внимания на индивидуальность ребенка: у них есть стандарт — глава такая-то, пункт такой-то. Ребенку выписывают коляску — а она ему не нужна.
Государство может помочь хосписам разными способами, но это никому не надо. У чиновников хорошие оклады, будут они что-то делать или нет — на их зарплате не отразится. А зачем? И так все нормально.
Помочь паллиативному центру «Дом радужного детства» можно оформив ежемесячное или разовое пожертвование, а также став партнёром или волонтёром фонда.
Иллюстрация: Юлия Давыдова
